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Jueves, 20 de marzo de 2008 - 20:05 GMT
Alzheimer: "Calidad de vida"
BBC Estudio Abierto

"Lo importante es darle calidad de vida, no enfrentar al paciente, no generar momentos de ansiedad y violencia".

Dr. Roberto Ventura, neurólogo uruguayo, fundador de la Sociedad Uruguaya de Alzheimer
La persona con Alzheimer al comunicarse siempre está expresando una necesidad (...) lo importante es darle calidad de vida, no generar choques con el paciente, no generar comentarios que le den ansiedad, angustia y depresión
Dr. Roberto Ventura
El Dr. Roberto Ventura, fundador de la Sociedad Uruguaya de Alzheimer, ha querido tender un puente de ayuda hacia miles de familias en Iberoamérica, que enfrentan esta enfermedad. Una enfermedad que se instala de forma irrufetable y sacude como un terremoto el seno familiar, una enfermedad para las que hay muchas preguntas y pocas respuestas.

El experto uruguayo, neurólogo, psiquiatra y neuropsicólogo, es el autor del libro "400 respuestas a 400 preguntas sobre la demencia", un esfuerzo conjunto, en el que más de 40 médicos de nueve países latinoamericanos responden a los interrogantes planteados con más frecuencia en sus consultorios.

El libro pretende responder en un lenguaje simple a problemas que angustian, trata por ejemplo la difícil labor de quien cuida a una persona con Alzheimer. Según el Dr. Ventura, "si el cuidador no se cuida él mismo eso hace que tenga ansiedad, angustia y sobre todo depresión, lo cual predispone a veces a situaciones dramáticas de divorcios, suicidios o cuadros depresivos".

El Dr. Roberto Ventura respondió a las preguntas de los lectores en BBC Estudio Abierto.

Escuche la entrevista


¿Qué pretende lograr con este libro? ¿Cómo surgió la idea del libro?

Lo más importante es que es un libro hecho desde Uruguay con participación amplia latinoamericana. Son muchos los colegas de diferentes países que participan.

La idea entonces es comunicar a las familias, en la sociedad iberoamericana, cómo lidiar con un paciente con demencia
La idea central es comunicar con un lenguaje totalmente accesible para la comunidad no médica. No son médicos escribiendo para médicos sino médicos escribiendo para la sociedad.

Como Uruguay y Latinoamérica de alguna manera no contaba con un manual explicativo para la familia, leíamos otros manuales que vienen de otras comunidades como las europeas, las norteamericanas, que a veces no se adaptan a nuestra realidad socio cultural. La idea entonces es comunicar a un nivel social, para las familias, para la sociedad iberoamericana, cómo lidiar con un paciente con demencia.

¿Cuáles son los síntomas al comienzo de esta enfermedad? ¿Es posible darse cuenta de esta enfermedad en su principio?
Mabel, Neustadt, Alemania

Los síntomas pueden ser diversos, comúnmente se trata de trastornos de la memoria, pero no siempre es el primero ni el único. El trastorno de la memoria suele ser de inicio gradual, insidioso y de curso progresivo. La persona comienza a preguntar varias veces lo mismo porque no recuerda lo que preguntó. También se olvida lo que va a hacer o decir y recuerda más lo más antiguo que lo reciente, siempre por lo mismo, porque no graba ni procesa nueva información.

¿Cómo se distingue la pérdida de memoria a consecuencia del Alzheimer de la pérdida de memoria que tenga otros orígenes o causas?
Eunice Aria, Queltzaltenango, Guatemala

Es difícil a veces en los primeros estadios. La enfermedad de Alzheimer, como es una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, es una enfermedad de curso siempre progresivo. El trastorno de la memoria comienza gradualmente y llega a grados invalidantes sumándose a otros trastornos también.

La angustia, la depresión, la ansiedad, las preocupaciones, son las causas más frecuentes (de problemas de memoria) en personas más jóvenes
Pero hay trastornos de la memoria causados por angustia, por depresión, por ansiedad, por fenómenos psiquiátricos que son reversibles. Y hay otros trastornos de la memoria con perfiles especiales que indican que la afectación cerebral no es donde comúnmente es en la enfermedad de Alzheimer, que es a nivel cortical, sino a nivel subcortical en otras enfermedades como el Parkinson y la hidrocefalia normotensiva.

Me preocupa que se me olvidan las cosas con mucha frecuencia. Tengo 52 años.
Minerva Campos, Maracaibo, Venezuela

Soy una joven de 19 años, no tengo Alzheimer, creo, pero me olvido frecuentemente de las cosas que tengo que hacer. ¿Será esto el principio de Alzheimer?
Ana, Lima, Perú

Regularmente cuanto más joven es la persona, más la causa se debe a trastornos emocionales. La angustia, la depresión, la ansiedad, las preocupaciones, son las causas más frecuentes en personas más jóvenes. Cuando los olvidos son ya en personas de más edad, arriba de los 60 años, también puede haber causas emocionales, pero regularmente uno piensa en el incio de otra enfermedades. Cuando se es muy joven, rara vez se trata de una enfermedad del tipo de Alzheimer.

¿Cómo ayudar al familiar con Alzheimer y no terminar con resentimiento o rabia por lo dura que es esta situación?
Isabel Guernica, Caracas, Venezuela

La familia o los cuidadores suelen atravesar por varias etapas. La negación es la primera (...) a veces la familia no quiere darse cuenta de que la enfermedad está presente
La familia o los cuidadores suelen atravesar por varias etapas. La negación es la primera etapa, a veces la familia no se da cuenta o no quiere darse cuenta de que la enfermedad está presente y eso causa problemas de retardo en el diagnóstico médico y situaciones de peligro porque exige al paciente situaciones que no puede hacer.

Después la familia atraviesa por etapas de sobrecompromiso con mucha ansiedad, viajan de médico en médico, gastan mucho dinero. Luego cuando ven que el dinero se va y la enfermedad sigue, entran con descompensaciones. Sobre todo el cuidador primario que gasta mucho dinero y emocionalmente se empieza a alterar con angustia y ansiedad cuando ve que la enfermedad continúa.

Dos personas tomadas de la mano
Si el cuidador no se cuida él mismo eso hace que tenga ansiedad, angustia y sobre todo depresión, lo cual predispone a situaciones dramáticas a veces, de divorcios, suicidios o cuadros depresivos
Y después pasan por etapas de culpa, muchas veces por mentirle al paciente, por salirse de las casillas y hablarle mal o hasta pegarle al paciente como ha pasado algunas veces. Finalmente se llega a la etapa de aceptación.

Lo más importante de esto es el problema emocional del cuidador, que si no se cuida él mismo hace que tenga ansiedad, angustia y sobre todo depresión, lo cual predispone a situaciones dramáticas a veces, de divorcios, suicidios o cuadros depresivos, no en todos por supuesto. Se cansa mucho el cuidador y necesita también cuidarse a sí mismo tratando de cuidar espacios libres.

O sea que a pesar de todo lo que haya que hacer y de las enormes necesidades del enfermo, siempre el cuidador tiene que buscar momentos que sean para él o para ella.

Por supuesto, salir, distraerse, compartir con otros familiares y no estar sólo con el paciente, tiene que también interaccionar con gente más normal.

Hay que estar preparado porque si no esta enfermedad destruye a una familia .
Luis Sabatini, San Rafael, Mendoza, Argentina

Hablemos de los problemas del día a día. En el libro, por ejemplo, hay preguntas muy frecuente que plantean los familiares, por ejemplo, ¿cómo hacer para que una persona con Alzheimer que no quiere bañarse, se bañe? Y en el libro se sugieren tres técnicas diferentes.

Cada paciente es un mundo aparte. Cuando el paciente no quiere bañarse no hay que obligarlo ni hablarle mal, ni forcejearlo físicamente. Hay que tratar de llevarlo y seducirlo para que se bañe. A veces le tienen un poco de miedo a la lluvia

Cada paciente es un mundo aparte. Cuando el paciente no quiere bañarse no hay que obligarlo ni hablarle mal, ni forcejearlo físicamente. Hay que tratar de llevarlo y seducirlo para que se bañe. A veces le tienen un poco de miedo a la lluvia, conviene a veces sentarlos en una bañera o en banco e higiniezarlo parcialmente.

Hay varias formas. O se le va distrayendo y se le va higienizando por partes y en diferentes momentos del día. Hay familias que relatan que le higienizan primero la parte superior, después la inferior, sobre todo los genitales, axilas, región anal. Y a veces, si lo agarran en un buen momento, se puede higienizar todo en ese momento.

Hay que seducirlos, porque muchas veces se ponen agresivos por no entender la situación. Conviene sentarlos cuando están muy afectados, porque se pueden caer si están parados, de ahí que hay disposiciones ministeriales, por ejemplo, en Uruguay, de agarraderas y sostenes en las paredes y en el piso para no caerse.

Usted decía que a veces los enfermos no entienden qué se quiere hacer con ellos. El problema de la comunicación con un enfermo de Alzheimer es tal vez uno de los mayores desafíos.

A veces el cuidador no comprende que si la persona enferma repite y repite algo es porque está tratando de entender la situación. A nivel de la comunicación, del día a día, ¿Qué consejo le daría a un cuidador?

Informarse, hacer cursos para cuidadores, informarse mucho sobre lo que va a venir, no ofenderse por las conductas del paciente, que a veces es ofensivo y lo maltrata.

El cuidador tiene que acordarse siempre de que la persona está enferma, que no debe perder la paciencia y tiene que escucharlo
El cuidador tiene que acordarse siempre de que la persona está enferma, que no debe perder la paciencia y tiene que escucharlo. A veces no es necesario explicar tanto la verdad para hacerlo entrar en razones porque a los cinco minutos hay que hacer de vuelta lo mismo. Es cuestión de distraerlo. Vale decir, "te explico que lo que pasa es tal o cual cosa" y si vuelve a preguntar lo mismo no tratar de decirle "ya te dije y no te lo voy a decir". Hay que explicarle todas las veces que se pueda con mucha paciencia.

Y a veces dicen que la casa no es de ellos, por lo que hay que distraerlos también. Difícilmente sirve la explicación de que la casa es la de él, porque no la reconoce más por momentos, y después en forma permanente.

Si dice que quiere ir a su verdadera casa y se pone ansioso y agresivo, en ese caso conviene distraerlo, decirle que ya van a ir a la verdadera casa, que después lo ayudan a hacer los bolsos o que hay un problema en la cerradura y lo van a arreglar. En algunos países comunicaron que ellos salen a caminar, a dar una vuelta con el paciente, a dar una vuelta a la manzana y después dicen "Mira, llegamos a la casa", y el paciente dice "Tenés razón, ya llegamos".

La clave son elementos distractores para una mejor calidad de vida.

Podríamos decir entonces que cuando la persona enferma dice algo, aunque sea una fantasía, no hay que centrarse en eso, sino en lo que está más allá, ya que con lo que dice está expresando una necesidad, no importa si lo que dice es verdadero o no

Siempre está expresando una necesidad (...) lo importante es darle calidad de vida, no discutir con el paciente, no enfrentarlo y no generar momentos de ansiedad y violencia
Siempre está expresando una necesidad, y en cuanto a si lo que dice sea verdadero o no, lo importante es darle calidad de vida, no discutir con el paciente, no enfrentarlo y no generar momentos de ansiedad y violencia.

O sea que la pregunta que debemos hacernos siempre es , "¿qué necesidad está expresando esta comunicación o esta conducta?"

A veces, uno tiene que valorar en ese momento si vale la pena o no decirle la verdad (...) seguimos con la misma pauta, no generar choques, no generar comentarios que le den ansiedad y angustia y depresión
Por supuesto, y si el paciente tiene necesidad de información se la damos, y a veces no tan verdadera. Es para tranquilizarlo en el momento. A veces preguntan si ha fallecido tal o cual persona o si sigue viva y si le decimos que sí, que ha fallecido, a veces se angustia. A veces, uno tiene que valorar en ese momento si vale la pena o no decirle la verdad y que la vaya llevando para no generarle momentos de angustia transitoria.

Y si hace comentarios sobre la persona que ya no está, en principio se le explica, pero si vuelve a preguntar lo mismo y se angustia, seguimos con la misma pauta, no generar choques, no generar comentarios que le den ansiedad y angustia y depresión.

¿Y respetar las fantasías?

De alguna manera, las que le quedan, sí, respetarlas, para darle mejor calidad de vida.

En algunos libros se dice que el arma fundamental para cuidar a alguien con Alzheimer es el amor, que es lo que nos da idea de qué hacer ante cada situación

El amor, la sonrisa, el tacto, el buen trato, son fundamentales. Los momentos de tranquilidad en el seno familiar son muy importantes.

También se dice que es importante recordar que la persona con Alzheimer sigue teniendo momentos de felicidad. El cuidador o la familia a veces añoran a la persona que fue y dejan de dar amor a la persona que tienen en frente. Pero es importante recordar que las personas que padecen Alzheimer todavía pueden disfrutar de la vida, todavía pueden ser felices

De alguna manera sí, en lo que puede ser feliz, tenemos que darle esa tranquilidad y esa felicidad, sobre todo momentos de distracción. Pero a veces conviene dejarlos en los lugares rutinarios, porque cuando la enfermedad está muy avanzada no conviene mucho moverles esos bastones ambientales que los mantienen en equilibrio.

Mi madre tiene problemas de memoria, su neurólogo piensa que puede ser Alzheimer etapa 1, ella vive en Caracas, yo en Nueva York. Quiero que mi mamá me visite pero mi hermana me dice que no es recomendable que viaje. ¿Es cierto que hay que evitar que una persona que se sospecha tenga Alzheimer pueda viajar?
Marco, Nueva York, Estados Unidos

Cuando está muy avanzada no conviene y a veces en estadios iniciales también hay problemas, porque se descompensan en los aviones o en los lugares diferentes. Cuando los cambian mucho de ambiente el paciente puede descompensarse francamente.

En promedio, ¿cuanto puede vivir una persona desde que le detectan la enfermedad?
Mary, San José, Costa Rica

La enfermedad no es tanto que acorte la vida sino la calidad de vida
Eso es muy variable, hay personas que fallecen a los ocho o 10 años, pero yo conozco pacientes que viven 30 años con la enfermedad. O sea, la enfermedad no es tanto que acorte la vida sino la calidad de vida. Y como no se cuidan mucho a si mismos, eso favorece infecciones, fracturas de cadera, pero suelen vivir muchos años con la enfermedad.

¿Hay hábitos de vida que favorecen la enfermedad?
Jorge, Potosí, Bolivia

¿Qué piensa usted sobre el papel de las emociones como causantes de la enfermedad? He leído que sentirse sólo y triste puede aumentar el riesgo.
Andrew, Vancouver, Canadá

Hay factores ambientales todavía no muy bien conocidos (...) los estados emocionales alterados como la depresión, la angustia, la ansiedad, el estrés sobre todo, podrían de alguna manera oficiar de gatillo de la enfermedad
Es un tema controvertido, pero lo que va quedando claro es que la vida acompañada de mucha ansiedad, de mucha angustia, y sobre todo de depresión puede aumentar este riesgo de despertar de alguna manera ese condicionamiento que ya se tiene.

Existen alteraciones genéticas en la enfermedad de Alzheimer, pero hay factores ambientales todavía no muy bien conocidos, pero de donde los estados emocionales alterados como la depresión, la angustia, la ansiedad, el estrés sobre todo, podrían de alguna manera oficiar de gatillo de la enfermedad, cuando venía por lo menos parcialmente compensada. Y se asocia una mayor frecuencia de la enfermedad de Alzheimer en pacientes que han tenido una depresión prolongada.

¿Existe la esperanza de una cura para esta enfermedad?
Sabrina, Montevideo, Uruguay

Sí la hay, falta mucho, no me atrevo a decir que estemos ni a la mitad del camino, ya se están comprendiendo muy bien los mecanismos, pero todavía no hay fármacos que nisiquiera detengan la enfermedad.

Pero sí están habiendo fármacos que ayudan a mejorar en gran forma los síntomas no cognitivos o comportamentales, que ya existen hace mucho tiempo. Para los intelectuales, aunque en forma leve, también hay fármacos que ayudan a mejorarlos.

¿Cómo pueden los lectores en diversos países obtener su libro?

En Uruguay lo distribuye la editorial Bibliomédica ediciones, se pueden contactar con la editorial. El libro ha ido a varios países de América Latina y ya está ayudando a muchas familias en Iberoamérica.

¿Cómo le gustaría al Dr. Roberto Ventura ser recordado?

Como una persona que se ocupó de un tema del que en su momento no se ocupaba mucha gente y que pudo lograr algunos avances de ayuda social y de mejorar el conocimiento médico acerca de la semiología, de la forma de razonar el diagnótico clínico.

Yo considero que mi esfuerzo mayor es la educación a nivel social, y a nivel médico mejorar la comprensión del nivel clínico de la manifestación de la enfermedad para llegar a un mejor razonamiento, a un mejor reconocimiento temprano de los síntomas, para lograr un diagnóstico clínico rápido y acertado y poder ayudar en forma mejor y temprana al paciente y también a la familia.



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